1型神经纤维瘤病相关丛状神经纤维瘤的生长速度并不固定，有的病灶多年变化缓慢，有的会在儿童生长期、青春期或局部刺激后增大。司美替尼治疗有效后，患者自然会关心停药后的变化。
目前临床上并没有把司美替尼当作“吃够固定疗程就结束”的药。医生通常会根据影像、症状和不良反应来判断是否继续治疗。若因为严重不良反应、手术安排或其他原因暂停，后续也需要按计划复查。
停药后瘤体是否再次增大，与患者年龄、病灶位置、既往生长速度、停药原因和随访时间有关。已经出现疼痛或压迫症状的患者，更需要关注症状是否重新加重。
印度第一药房建议患者不要自行停药后等待很久才复诊。若必须暂停，应让医生写明暂停原因、预计复查时间和再次评估项目。
停药、恢复用药或换方案都应由主治医生决定。
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