很多1型神经纤维瘤病患者在儿童期就被发现异常，家属往往经历过皮肤科、儿科、骨科、眼科和肿瘤科之间的多次转诊。丛状神经纤维瘤一旦影响面容、视力、呼吸或肢体活动，是否能尽早用药就会变得很现实。
司美替尼是目前1型神经纤维瘤病相关丛状神经纤维瘤的重要靶向治疗选择。中国最早批准用于3岁及以上伴有症状、无法手术的儿童患者；美国标签在2025年进一步覆盖1岁及以上儿童，并增加适合低龄儿童的口服颗粒剂。
儿童用药前，医生通常会看瘤体是否带来疼痛、畸形、压迫、运动受限或继续增长风险，还会评估孩子能否吞咽胶囊、肝肾功能、心脏超声和眼科检查结果。
第一药房了解到，司美替尼不是按年龄统一给固定片数，而是按体表面积给药。孩子成长较快时，复诊中重新计算剂量很重要，家属不要沿用很久以前的旧剂量。
儿童患者用药请在具备相关经验的专科医生指导下进行。
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